Особые семьи - особые проблемы. Ребёнок - инвалид в семье Ребенок инвалид и жизнь в детдоме эссе

Анна Климченко
Эссе «Мир глазами ребёнка-инвалида»

Люди разные, как звезды.

Я люблю всех.

Сердце вмещает все звёзды Вселенной.

(Шаталова Соня, 9 лет)

Каждый человек - уникальный, непохожий на других. Мы все живем вместе, рядом, мы интересны друг другу от всей своей непохожести. Просто надо слышать и чувствовать друг друга. Если речь идет о наших детях, то все мы, разумеется, стремимся, что бы у них было самое яркое и безоблачное детство, самый солнечный мир. Мир глазами детей – мир , в котором живут и которому радуются и удивляются наши малыши. Они у нас так мудры по жизни. Нам всем есть, чему у них поучиться - той трогательности и тому детскому восприятию, от которой мы постепенно отвыкаем в нашей повседневной обыденности. Они не могут спрятать своих эмоций, дружат искренне, а «не за что-то» . Они не стесняются быть самими собой, не боятся быть трогательными и смешными и всегда верят в чудеса.

А вы когда-нибудь представляли мир глазами ребенка-инвалида ? Эти дети живут рядом, но мы их стараемся не замечать. Они существуют в своем отдельном мире, о котором могут и не догадываться даже самые близкие люди. Они, зачастую, удивительно талантливые, душевно богатые люди, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в рамки всеобщей похожести. Дети-инвалиды - не абстрактные единицы, а реальные люди, имеющие свое лицо и индивидуальность. Они проживают свою уникальную и единственную жизнь. Мы должны осознавать, что эти дети являются людьми, такими же, как все.

В последние годы становится всё больше детей, которые имеют те или иные проблемы со здоровьем. Государство проявляет заботу о них, однако порой, дети-инвалиды остаются один на один со своими проблемами, не всегда могут общаться со здоровыми сверстниками, посещать общественные места. Но ведь каждому ребенку, каким бы он не был, необходимо чувствовать заботу и поддержку не только близких, но и окружающих, ведь эти дети, как и мы, имеют право на счастье.

Я работаю воспитателем в детском саду в группе компенсирующей направленности. У нас воспитывается ребенок-инвалид Ванечка. Почему детей-инвалидов считают «не такими» ? Я считаю, что все дети одинаковы, просто они «другие» .

У них такие же сердца, такие точно мысли,

Такая ж кровь и доброта, такие же улыбки.

Они достойны тех же прав, что есть у нас на свете,

Ведь инвалид – не приговор, мы вместе на планете.

Общаясь с Ваней каждый день, я видела, как он воспринимает окружающий мир, и, поверьте мне, его восприятие ничем не отличается от других детей : такой же мир улыбок и слез, мир радости и печали. Это мир, где черно-белые краски сменяются ярким фейерверком. У Вани, как и у всех детей, чистый взгляд широко открытых глаз , в котором отражается светлый и удивительный мир. Но мы, взрослые, из-за ежедневных проблем, забот и обязанностей не замечаем ярких красок вокруг, а видим одни серые будни. Все дети видят эту жизнь идеализированной и смотрят на неё, как бы через розовые очки. Они еще не знают, что такое ложь, фальшь, злость, ненависть, лицемерие и обман. Дети искренние и непосредственные в проявлении своих чувств и пока живут в мире грез, впечатлений, надежд; в мире, где самая маленькая деталь отображается в ярких красках.

Я еще раз хочу подчеркнуть, что наш Ванечка видит окружающий мир искрящимся радостью и светом. Он так же, как и все дети, чувствует заботу и поддержку не только своих родных, но и нас - окружающих его людей. Дети-инвалиды имеют такое же право на счастливую жизнь, образование, работу. Необходимо, чтобы было больше специалистов, понимающих проблемы «особых» детей, готовых в любую минуту прийти им на помощь. Только тогда исчезнут барьеры в их жизни, люди начнут понимать друг друга, сопереживать ближним, а дети с особыми потребностями реализуют свои способности и возможности. Я считаю, что каждый человек может и должен помогать нуждающимся детям в преодолении жизненных трудностей, чтобы дети-инвалиды не чувствовали в мире никаких барьеров.

В заключение я хочу сказать вот что. Ребенок родился и создал свой собственный мир. Теперь он живёт в нем со своими персонажами, историями. Пустит ли он вас туда, не знаю. Но я уверена, что насильно вы туда не попадете. И если вы хоть чуточку сумеете растопить его маленькое сердечко, он будет приоткрывать дверцу, и вы сможете туда заглянуть.

Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе - в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т. е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый - когда родители узнают, что их ребёнок - инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок - нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот - приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он - инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период - период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком - инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять - женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»

«После дождя на небе выходит радуга.

Она переливается яркими, тёплыми цветами.

Глядя на неё, мы радуемся жизни и забываем о всех невзгодах.

Девчонки и мальчишки, помните, что на свете много хороших, добрых людей, которые придут к вам на помощь в любую минуту, в любую секунду.

Они поддержат вас в трудный час делом, советом. Они как радуга, наполнят ваши сердца теплыми, яркими цветами. Жизнь так прекрасна!»

(ученики 1 школы)

«В нашей стране очень много людей, которые по своей неосторожности или в силу каких — то других причин стали инвалидами. Больнее всего видеть ребенка — инвалида. Такие дети лишены многих радостей детства, а очень часто становятся просто одинокими в своей беде.

Я считаю, что такие ребята достойны жить полноценной жизнью и представители администрации города должны им в этом помогать. Вот, например, недавно я в газете « Местные новости » прочитала, что в городе Череповце многие государственные учреждения оборудовали специальными лестницами и лифтами для передвижения людей с ограниченными возможностями. Так же должно быть больше клубов по интересам, чтобы дети — инвалиды со своими родителями там могли встречаться для общения и игр.

Но помогать таким людям нужно и нам, ведь очень много специальных учреждений, где живут дети — инвалиды даже без поддержки родителей.

В нашем районе такие тоже есть. Мы могли бы организовывать для таких детей праздники с конкурсами, сценками и небольшими подарками. Так эти дети почувствовали бы себя нужными и знали, что мы о них заботимся и пытаемся помочь.

В подъезде моей бабушки живет одна девочка, ей 14 лет. Она родилась с ограниченными возможностями, ей трудно передвигаться без посторонней помощи, но она такая веселая, общительная, жизнерадостная и у нее очень много друзей. Я тоже очень хочу познакомиться с этой девочкой.»

(Катя Ш., школа № 1)

«В нашей стране сейчас более 13 миллионов людей, имеющих инвалидность, причем 80 процентов из них — первой и второй групп. Ежегодно инвалидами становятся около одного миллиона человек. Только 5 процентов из них имеют шанс полностью восстановить свое здоровье.

Не только взрослые люди имеют инвалидность, но к сожалению и дети. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только смогут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды- часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

В моём классе учится девочка с ограниченными физическими возможностями. У неё проблемы с кистями рук. Эта проблема не мешает ей хорошо писать, учится, отлично рисовать. С первого класса мы относимся к ней, как к обычному ребёнку.

Не было такого, что кто-то её обижал или обзывал. Все не жалели ее, а просто дружили, понимая при этом, что на ее месте мог бы оказаться каждый из нас. Эта девочка очень скромный человек, а в жизни довольно общительная, добрая, весёлая, жизнелюбивая. Мы с ней очень долго дружим и все её сильно любим.

Инвалидность — это огромное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей. Так давайте будем вместе поддерживать друг друга!»

(Катя Г., школа № 1)

«Жизнь инвалидов в наше время очень трудна. Каждый день эти люди сталкиваются с множеством проблем, непониманием и они их преодолевают.

Несмотря на то, что инвалиды ограничены физически, они безграничны в своих способностях, талантах и стремлению к самовыражению. Благодаря огромной силе воли эти люди добиваются успехов в самых разнообразных сферах.

Также очень сложна работа людей, связана с инвалидами. Для этого требуется много терпения, выдержки, силы воли.

Хотя, люди с ограниченными физическими возможностями имеют различные нарушения, но они такие же люди, как и мы. И мы должны с ними дружить»

(ученики 6-в класса школы № 1)

«Кто такие инвалиды? В современном обществе принято говорить «люди с ограниченными возможностями». И правда, они ведь тоже люди, как и мы с вами. Они все разные, но объединяющим моментом для них является не столь фактор наличия инвалидности, сколько явное желание жить и творить.

Многие из таких людей становятся величайшими спортсменами, восхитительными музыкантами, художниками, танцорами. Нельзя осуждать или отвергать человека только из-за того, что он прикован к инвалидному креслу, или из-за того, что он не слышит или не видит, и просто из-за тог, что он не может сказать что-то себе в защиту. ТАК НЕЛЬЗЯ!

Нужно заглянуть человеку в душу. И может там вы найдёте любящего, ранимого, доброго, отзывчивого человека, которому нужна любовь и забота, и который тоже имеет право на друзей. В настоящий момент наше государство не очень стремится улучшить жизнь инвалидов.

Для сравнения можно взять Америку. В Америке, людей с ограниченными физическими возможностями не относят к людям «второго сорта». Государство пытается найти все возможные способы чтобы облегчить им жизнь, и максимально приблизить её к жизни обычных людей.

Там продумано всё до мелочей. Всюду пандусы, на тротуарах скошен бордюр, чтобы колясочники могли спокойно спускаться. Во многих домах есть такие лифты в которые коляска легко помещается. Двери, в любом общественном месте, которые открываются вручную оснащены специальной кнопкой, которая автоматически открывает их. «Инвалидные» знаки повсюду, тем самым люди понимают что о них заботятся, и им всегда и везде рады.

Мы можем пообещать многое, но эти обещания могут стать пустыми если государство не будет их выполнять. Я надеюсь что мы будем равняться на зарубежные страны, и вскоре инвалидам станет намного проще, легче и радостнее жить у нас, в России.

Нет разницы: инвалид - не инвалид. Люди так не делятся!»

(Яна С., школа № 1)

Удачи вам! До скорых встреч на страницах сайта

Гарантировать, что каждый, кто возьмет из детского дома ребенка с прогнозом «будет овощем и не научится вас узнавать», тот получит прекрасного сына или дочку - отличницу и веселушку - конечно, нельзя. И тем не менее такие истории - не редкость. Мы предлагаем вам познакомиться с приемными родителями, кого в опеке и доме ребенка или детском доме для детей-инвалидов пугали: только коррекционная школа или памперсы на всю жизнь. А теперь - сами можете посмотреть.

Такие диагнозы, как «умственная отсталость», «задержка психического развития» и «задержка речевого развития» ставятся в детских домах практически всем без исключения и не должны пугать потенциальных приемных родителей. Дети не разговаривают там просто потому, что не с кем…

Бывают и обратные случаи: берут из детского дома здорового ребенка, а он заболевает и становится инвалидом. Как и с кровным ребенком, случиться может всякое. Конечно, наша подборка - не в осуждение тех, кто хочет взять в семью малыша без серьезных диагнозов: здоровым детям тоже не место в интернатах. Итак, знакомьтесь.

Надя: была неговорящей, сейчас читает стихи и в «Тодесе» танцует

Рассказывает мама Ирина Фирсанова : Надю забрали из детского дома для инвалидов в 5,5 лет в памперсе. Была не говорящая, инвалидность по умственной отсталости, считалась необучаемой, микроцефалия, фетальный алкогольный синдром. В базе характеристика была: малоактивная, малоэмоциональная, не интересуется игрушками. Нам про нашу Надю говорили: «Зачем она вам? все равно вернете ее нам. Ей, кроме коррекционки, ничего не светит».

Дома почти два года - читает по слогам, считает в пределах 10, длинные стихи учит на раз, собираемся через год в массовую школу по заключению того же психиатра, что в ДДИ подтверждала умственную отсталость (она у нас участковая, повезло, да?). Танцует в «Тодесе», актриса в саду, рисует в изостудии, очень нежная и любящая, добрая, помогает всем и вся в меру возможностей своих и роста.

Не дураки же все… Как выяснилось, все дураки!

Рассказывает мама Миранда Сачкова: Когда брали дочку, нам говорили: умственная отсталость, «природная тупость», «бесполезный ребенок, ничем не интересуется, аутист, уже, наверное, 12 человек от нее отказались, не дураки же все»… Как выяснилось, все дураки! Любознательная, веселая и добрая девочка, с абсолютным музыкальным слухом. Зачем весь этот мусор про ребенка несли, я так и не поняла…

Сережа: Матерные слова знал, но понимал, что плохие

Рассказывает мама Татьяна Гладова: Сереженька наш дома с февраля 2014, с 5,5 лет. Нас не пугали вообще, только часто повторяли, что мама наркоманка и отец неизвестен, контакт по туберкулезу, кариесный рот, ну и задержку психического развития и задержку речевого развития в заключении психиатры выставили, конечно. Говорил плохо: ни «р», ни «л», ни шипящих, фразы короткие из 3-4 слов, хотя словарный запас был большой. Матерные слова знал, но понимал, что плохие, знал все слова вежливости и применял их всегда к месту и с удовольствием. В поведении был сильно зажат, труслив и плаксив, истерики с ором до синюшности были в первые полгода частые…

Сейчас: неделю назад отпраздновали семилетие. Все диагнозы сняты, вторая группа здоровья: осталась положительная реакция манту, но отрицательная на скинтест, в логопедическом саду звуки поставили за неделю (!), геройски залечили все зубки, выявили небольшое плоскостопие (за год занятий практически устранили).

Достижения: проучились год в музыкалке на подготовительном отделении - успешно сдали экзамен в первый класс музыкалки, осенью пойдет в общеобразовательную в первый класс, бегло читает по слогам, считает в уме на сложение и вычитание в пределах 100, любит выступать - в садике на всех утренниках был в первых рядах, стихи учит легко - за день до 5-6 четверостиший, очень артистично рассказывает.

Поведенчески: очень ласковый, разморозился и стал шалить, научился говорить «нет» и «не хочу», «не буду» (для нас это было важно), с ним можно договориться обо всем, истерики еще бывают, но чрезвычайно редко и заканчиваются быстро, остались страхи чужих мужчин, врачей, собак (любых) - но сейчас не панический ужас, а легкая опаска. Остались ночные кошмары и «жор». Боится, что вернем обратно, хотя мы этим не пугали никогда и всегда говорим, что теперь мы вместе навсегда. Малыш совершенно искренний, без хитрости, очень чувствительный и всеми любимый.

Ариана: Наше «ДЦП» прошло

Рассказывает мама Наталья Тупякова : Ариану я забирала в два года. Она не ходила, не говорила, не понимала речь - ни одного слова. В принципе не понимала, что с людьми можно общаться, не выделяла никого из взрослых и детей, не узнавала. Не понимала горшок, могла кушать только жидкую протертую пищу, пить из бутылки. В глаза не смотрела. Дома я увидела, что она только умеет качаться самоуспокаиваясь, в разных позах, завывая, как волчонок. Кричала очень много, до потери голоса, громко. Месяца два боялась взятия на ручки. Врач в доме ребенка убеждал, что она никогда не будет меня узнавать и говорить. Ходить - под вопросом. Диагнозы - ДЦП, отставание в развитии на 6-8 эпикризных периодов, энцефалопатия, недоношенность, судорожный синдром.

Два года Ариана прожила в семье. ДЦП ей не сняли только потому, что уже поставленный диагноз снять не так просто. А все врачи в один голос говорят, что никакого ДЦП и в помине нет. Говорит, учит стихи, ребенок в четыре года развит на три, но быстро догоняет, к школе (массовой, планирую) догонит и перегонит сверстников. Неуемная жажда знаний, очень любознательная, ласковая, в день по тысяче раз слышу: «мамочка, я тебя люблю», «мамочка, я хочу жить с тобой», «это МОЯ мамочка», и т.д.

Бегать начала через пару месяцев попадания в семью, понимать речь тоже начала быстро, потом начала говорить сама, сейчас такая болтушка - не остановить. Учим стихи. Жажда жизни невероятная. Если при знакомстве было впечатление потухшего создания, маленького старичка, который уже сильно разочаровался и устал от жизни (ребенок, у которого включилась стандартная для отказных детей программа самоустранения), то теперь это сгусток энергии, ребенок, которому все интересно больше, чем обычным, домашним деткам. Девочка очень долго была в настоящей депрессии. Никак не улыбались у нее глаза, несмотря на то, что губами она улыбалась. Сейчас улыбаются и глаза, но еще есть над чем работать.

Диагнозы никуда не денутся, но дочка сможет жить самостоятельно

Рассказывает мама Наталья Машкова (Волкова): Изначально в роддоме напугали родителей нашей дочки, сказав, что незачем им, молодым, ставить на себе крест и привязывать себя к овощу, который не сможет думать, ходить, обслуживать себя, и вечно будет все дела делать под себя. Они ее оставили.

Когда в три года мы познакомились, пугать стали уже нас. Что инвалид на всю жизнь. Что ходить никогда не будет. Что недержание по всем фронтам. Что отстает в развитии. Что фактически она будет лежачей обузой. Зачем нам такое, да еще к троим детям. Как мы собираемся жить с инвалидом-колясочником, ведь столько нужно сил, времени, денег, да и РФ не лучшая страна для жизни таких детей, не лучше ли взять поздоровее?

Диагнозы Алены не исчезнут. Спинномозговая грыжа (спина бифидо и еще куча разных вариаций), аномалия Киари, гидроцефалия, контрактуры коленей, нарушение работы органов малого таза (недержание и отсутствие чувствительности), пиелонефрит, вальгусно-эквинусные стопы. И это еще не все, но основное «страшное». Все они правдивы. НО! Даже с этими диагнозами ребенка можно поставить на ноги, можно социализировать, выпустить в самостоятельную жизнь. Она никогда не будет бегать кроссы и марафоны… так и я их не бегаю. А голова у нее работает замечательно.

За три месяца дома она догнала и перегнала возрастную «норму» развития. Все врачи, которые сейчас занимаются ее реабилитацией и ставят ее на ноги, говорят одно: если бы только она была в семье с рождения, ну или с года. Сейчас бы им нечего было делать. Не было бы огромного количества проблем, которые теперь придется решать долго и упорно, а что-то, может, даже и не получится решить, пока не подрастет.

Андрей: не ходил, не умел, не делал… Сейчас присматривает за младшими

Рассказывает мама Наталья Кажаева: Андрей, 11 лет, первое фото из базы данных, второе - полгода дома. В детском доме для инвалидов в школу не ходил, читать и писать не умел, в перспективе отправился бы прямиком в дом престарелых. То, что сейчас Андрей ходит, - не моя заслуга. Это волонтеры из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» вывозили его на лечение и поставили на костыли. Сейчас он учится в школе, полностью может обслужить себя и присмотреть за младшими. Институт ему не светит, но жить самостоятельно он сможет однозначно.

Лиза: Спина у нас «бифидо», но пишем контрольные на «четверки»

Лиза, 13 лет. В семье чуть больше года. Инвалидность по диагнозу «спина бифида» (расщепление позвоночника, незаращение дужки позвонка - пожизненное состояние с осложнениями на нервно-мышечную систему и опорно-двигательный аппарат), со всеми сопутствующими прелестями. Училась с двойки на тройку. Но в четвертой четверти написала годовые контрольные по математике и русскому на «четверки».

Анюта: Не жевала еду, сейчас грызет орехи

Анютка. Пугали глубокой умственной отсталостью, неусваиваемостью пищи, немотивированной рвотой, ДЦП. Она не ходила, не понимала речь, не отзывалась на свое имя, не жевала еду. Весила 7,5 кг - столько весит ребенок в полгода, а ей было 4,5! Сейчас грызет орехи, понимает обращенную к ней простую речь, ходит за ручку, прекрасно соображает, в сенсорном телефоне знает несколько последовательностей кнопок и соответственно может «написать сообщение», позвонить моим друзьям, разблокировать телефон и написать заметку. Набрала вес 14 кг и выросла на 11 см. Рвота прекратилась, пищеварение прекрасное. За семь месяцев не выпила ни одной таблетки.

Спаси меня, теть Лен!

Рассказывает мама Елена Фесовец : Полгода дома. Когда первый раз увидела моих зайцев, меня поразили их черные глаза. Как мне объяснили, у детей от стресса были огромные зрачки. Лысые, и все в шрамах на головах. Шрамы - это наследие их доприютской домашней жизни, они даже смутно помнят их происхождение… Теперь это голубоглазые блондины, красивые, добрые, любимые. Есть у меня такое ощущение, что мы всегда были вместе, и плохо помню то время, без Богдана и Олежки. Они были друзьями по приюту, в котором жили. Изначально я забирала Богдана. Олег упросил меня забрать и его, так как он уже должен был переезжать в детдом. Так и сказал: «Спаси меня, теть Лен!»

Харабурдина Алла

Скачать:

Предварительный просмотр:

МАОУ Домодедовский лицей № 3

Муниципальный конкурс

«ПРАВА ЧЕЛОВЕКА ГЛАЗАМИ РЕБЕНКА»

Сочинение на тему:

«РЕБЕНОК-ИНВАЛИД ПОЛНОЦЕННЫЙ ЧЛЕН ОБЩЕСТВА»

Выполнила: ученица 6 «А» класса

Харабурдина Алла

Учитель: Петрова Наталья Владимировна.

« Дискриминация по признаку инвалидности означает любое различие, исключение или ограничение по причине инвалидности, целью или результатом которого является умале-ние или отрицание признания, реализации или осуществления наравне с другими всех прав человека и основных свобод в политической, экономической, социальной, культурной, гражданской или иной любой области. »

(ст.2 Конвенции о правах инвалидов)

РЕБЕНОК–ИНВАЛИД ПОЛНОЦЕННЫЙ ЧЛЕН ОБЩЕСТВА

Все говорят, что детство – это счастливая пора, потому что не надо принимать никаких решений, не надо решать сложные проблемы или взваливать на себя груз ответственности, а надо смело смотреть в будущее, радоваться жизни и мечтать. А я вдруг выбираю тему творческой работы – « Ребенок-инвалид полноценный член общества ».

Наверное, это потому, что в любой семье, в любой точке мира может родиться ребенок-инвалид, а может быть потому, что с каждым годом число родившихся детей-инвалидов растет, а проблемы остаются те же? А ответ мой очень простой, я сама ребенок-инвалид, поэтому мне и моей семье, как многим другим семьям, которых в России около 561 тысячи человек, постоянно приходится доказывать, что мы такие же дети, как наши сверстники, не имеющие такого статуса.

Ребенок-инвалид… в толковом словаре дается определение таким детям: инвалидами считаются «дети с физическими или умственными нарушениями, которые имеют долгосрочное отрицательное влияние на повседневную жизнь ребенка». Человеком с инвалидностью считается человек с нарушением физического или умственного здоровья. К таким нарушениям можно отнести: способность передвижения, физическую координацию, ловкость; подвижность рук; умение владеть собой (сдержанность); способность поднимать, переносить или передвигать объекты в повседневной жизни; речь; слух; зрение; память и способность к обучению; концентрации или пониманию, способность определения риска и физической опасности.

Вы когда-нибудь задумывались о том, как мы дети-инвалиды чувствуем себя в обществе физически и умственно здоровых людей? Пренебрежение, предрассудки, непонимание, невежество и страх – вот те социальные факторы, которые на протяжении долгого времени являются препятствием для развития способностей детей-инвалидов и ведут к их изоляции от общества. Они замыкаются в себе или в лучшем случае, в кругу людей таких же, как они сами. А ведь многие из нас очень талантливы и подчас эти таланты даже не поддаются человеческой логике: мы поем, рисуем, пишем стихи, играем на музыкальных инструментах, занимаемся спортом. В общем, делаем то, что многие полноценные и здоровые люди считают бесполезной тратой времени, ведь эти занятия не приносят прибыль.

Для многих из нас не является преградой даже отсутствие каких-либо конечностей, отсутствие зрения или умственная отсталость. Например, девочка без кистей рук рисует ногами, а мальчик без ног пишет замечательные стихи или танцует, как Виктор и Даниил – победители программы «Минута Славы». Мой друг Пашка Котельников, сидящий в инвалидной коляске, отлично владеет компьютером. Я сама успешно занимаюсь в музыкальной школе и свою дальнейшую жизнь хочу связать с музыкой. Может быть я стану учителем музыки, чтобы таким образом: как мои учителя, помогать таким детям как я, быть ближе к своим сверстникам. А может быть я стану музыкальным руководителем, например, в реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями. Я знаю, что сейчас у нас в стране, в соответствии с федеральным законом « О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» таких центров много. У нас в городе - это центр «Надежда», а в Домодедовском районе знаменитый на всю страну Российский реабилитационный центр «Детство». А сама я, благодаря социальным службам города Домодедово, постоянно получаю лечение в реабилитационном центре «Коломна», который находится на территории одного из старейших городов не только Московской области, но и России.

Кроме того, дети-инвалиды наделены способностями сопереживать чужую боль и радость как свою собственную, они восприимчивы как к добру, так и к злу, они могут дружить и ценить дружбу, поэтому важно с какой личностью они соприкасаются в своей жизни и какое отношение чувствуют к себе.

«Инвалид»… мне кажется это очень резкое и даже агрессивное слово, а по отношению к ребенку вообще не применимо. Наверное, поэтому в европейских странах, например, таких как Англия и Германия никогда не употреблялся термин «ребенок-инвалид». Таких как мы, там называют «детьми с нарушениями», «детьми с ограниченными возможностями» или «детьми с образовательными трудностями». По-моему это очень гуманно ведь в первую очередь мы дети. … Но, к сожалению, с некоторыми ограничениями умственного или физического развития и нам очень неприятно, когда нам постоянно напоминают об этом. Наверное, можно постараться найти другие слова, и тогда, я думаю, мы будем чувствовать себя полноценными и равноправными членами нашего общества. У нас появится любовь к жизни, к окружающему нас миру, наладится взаимоотношения с ровесниками, появятся новые друзья.

Я знаю, бытует такая фраза: « Не мы такие - жизнь такая » , и на нее многие списывают свои проблемы, недостатки и поведение. Я с этой фразой не могу согласиться, потому что никто кроме нас самих не устраивает нашу жизнь, поэтому мой девиз – « Ничего не возможного в жизни нет! »

Чем старше я становлюсь, тем чаще задумываюсь о том, что может быть инвалидность это испытание, посланное нам свыше для того, чтобы испытать силу и слабость человека. Ведь инвалидам постоянно надо работать над собой, чтобы доказать окружающим их людям, что он может быть таким как все, а может быть сильнее многих. Некоторые люди ломаются и не переносят таких испытаний, я думаю это не из-за того, что они слабы душой или физически, в основном, это происходит от того, что они не нужны обществу и в первую очередь своим близким. Семьи, в которых появляется больной ребенок, испытывают сильный эмоциональный стресс. Родители тяжело переживают дефект своего ребенка, а некоторые, узнав, от врача, что их ребенок инвалид, отказываются от него, оставляя на попечении государства. «Зачем вам нужен больной ребенок», – говорит такой врач, - «у вас еще будут красивые и здоровые дети, а для таких детей есть специальные заведения, где для них созданы все условия». Какие условия? Как в приютах и богадельнях дореволюционной России! Лично мне не понятно, как можно отказаться от своего родного человечка, да еще тогда, когда ему необходима ваша помощь. Может быть, не стоит делать поспешных выводов о том, что ребенок навсегда останется инвалидом. А попытаться помочь ему быть таким как все, ведь нередки такие случаи, когда такие дети выздоравливали и становились обычными людьми, и это происходило не только от медицинской помощи, а в большинстве случаев из-за того, что они росли в своей семье, окруженные любовью, заботой, лаской и вниманием близких людей.

Право каждого ребенка жить и воспитываться в семье, закреплено в статье 54 «Семейного кодекса Российской Федерации» и распространяется на детей - инвалидов, лишенных попечения родителей.

Мне повезло, несмотря на все мои болячки, я любимый ребенок в семье и постоянно чувствую эту любовь, заботу родителей, брата, моих близких. Иногда мне даже надоедает их чрезмерная опека, ведь они все время боятся, что я могу столкнуться с нападками и издевательствами моих одноклассников или других людей, с которыми мне приходится общаться в повседневной жизни. Но мне очень нравится быть среди сверстников, я считаю, что инвалидам больше, чем другим нужно общение с людьми, для того, чтобы поверить в себя и стать полноценным членом общества. Один мудрец сказал, что « жить в обществе и быть свободным от общества нельзя ». Вот так и ребенок-инвалид должен постепенно отвыкать от опеки над собой.

Мы становимся взрослее, и нам предстоит работать и жить среди людей, а если физические данные не позволяют этого сделать в полной мере, то надо постараться переключить свое внимание и заботу на что-то или кого-то. Например, завести какое-нибудь животное и самому начать опекать его. Все знают, что преданнее животных нет существ на планете. Оно вас будет любить таким, какой вы есть, не притворяясь, что вы ему нравитесь. Я, к примеру, очень люблю кошек. У меня дома живут котик Ричард и кошечка Мурли, я их кормлю их, убираю за ними, чешу и глажу им шерстку, играю и даже разговариваю. Они очень преданны нашему дому. Писатель А.де Сент- Экзюпери сказал: «Мы в ответе за тех, кого приручили». Думаю, что это любовь животных к тому, кто их приручил и кто о них заботится…

23 статья «Конвенции о правах ребенка» - « ребенок-инвалид имеет право на особый уход, образование и подготовку с тем, чтобы помочь ему в ведении полноценной и достойной жизни в условиях, обеспечивающих максимальную самостоятельность и социальную интеграцию ». А может быть повзрослевшему человеку с ограниченными возможностями самому с помощью близких и друзей создать фонд помогающий, например, таким людям, как он, больным детям, малоимущим семьям или бездомным животным. Это может помочь ему самореализоваться, почувствовать себя нужным людям и обществу. А главное работа и забота о других отвлечет человека от дурных мыслей, возникающих в его голове.

3 декабря Международный день инвалидов. В этот день многие вспоминают о нас, дарят подарки, говорят хорошие слова, много обещают. Мне бы очень хотелось, чтобы это было не один день в году, а постоянно. В «Семейном кодексе Российской Федерации», в «Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан», в законе Российской Федерации «Об образовании», в федеральном законе «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» и других законах нашей страны закреплены права детей - инвалидов, мне бы очень хотелось, чтобы все они соблюдались и выполнялись. А еще мне очень хотелось, чтобы все люди были здоровы и счастливы. Чтобы больных детей было как можно меньше, а дети с ограниченными возможностями поверили в себя и стали счастливее. Пусть все будут добрыми и внимательными друг к другу и к окружающим их людям, ведь какими будут люди, таким будет и наше общество. Помните, что дети-инвалиды - это те же люди, только самые ранимые, самые чувствительные, самые внимательные и самые доброжелательные, самые верные и преданные друзья, и вообще, мы - самые, самые, самые…

А закончить свое сочинение я хочу стихотворением Сергея Ольгина «Сильные»:

Хоть каждый шаг дается нелегко нам,

Хоть каждый час – паденье и подъем.

Под этим старым синим небосклоном

Мы любим жизнь и жить не устаем.

Порой бывает – жизнь сдается черной,

И не в туманном сне, а наяву,

На дно невзгоды тянут, но упорно

Мы все же остаемся на плоту.

Мы ненавидим, если нас жалеют,

И в трудной повседневности своей

Становимся сильней и здоровее

При помощи единства и друзей.

Так не пугай нас трудная дорога

Лютуй зима, грозой гроза греми

Друзья, мы вместе можем сделать много,

Чтобы остаться на земле людьми.

Сломать никак несчастья нас не смогут,

Не стынет на морозе наша кровь,

Приходят вовремя всегда нам на подмогу

Надежда, вера, мудрость и любовь.

Просмотров